卵巢癌后开辟一条不同的道路

当Helene Jaffe的卵巢癌被发现时，她的一个葡萄柚大小的肿瘤已经转移. 尽管几率非常大——她的利来登录估计她存活的几率约为三分之一——贾菲不仅战胜了癌症, 她在一次复发中存活了下来. 确诊20年后，她过着完全不同的生活. “在任何改变人生的事件之后, 你审视你现在的位置和你想要达到的位置，然后规划一条不同的道路,”她说. 你不会浪费时间做你不喜欢的事情."

众所周知，卵巢癌很难在早期发现. 你是怎么被诊断出来的?

我身体不太好，但用今天的话说，我不知道自己的身体. 因此，那些非常具体的迹象，我没有很好地躲避我.

卵巢癌的一个征兆是泌尿和肠道功能的改变，我注意到了. 我去看了泌尿科利来登录. 他给我做了触诊，让我去吃午饭，一个小时后回来做超声波检查.

做完超声波检查后，放射科利来登录牵着我的手来到了候诊室, 我丈夫和女儿坐的地方. 我们正准备送女儿去机场. 放射科利来登录说:“我们已经确定你有一个很大的肿瘤."

我告诉她我和我的家人去机场，然后回来. 她说,“女士. 杰夫，我不能放了你. 我已经给你的妇科利来登录打过电话了，他在等你.她陪我走了两个街区去看妇科利来登录. 这是一段相当难忘的经历.

十天后，我有了一个总数 子宫切除术之后，她接受了将近一年的化疗.

癌症有多严重?

当时，我的利来登录告诉我的家人，我只有33%的存活机会. 我很幸运地得了一种癌症, 上皮癌, 这是可以治愈的, 但这个肿瘤有一个非常大的葡萄柚那么大，癌细胞已经扩散到各处. 我当时一团糟.

我的情绪也一团糟. 我是我所有朋友中第一个遇到这种事的人, 那时我还相对年轻. 我很害怕，因为没人知道卵巢癌. 经过一番调查，我发现我父亲的妹妹得了卵巢癌. 在我被诊断出乳腺癌六周后，她的女儿也被诊断出乳腺癌.

卵巢癌被称为德系犹太人疾病. 这并不是说非犹太女性不明白, 但是乳房的数量在增加, 卵巢, 德系[东欧]犹太人的前列腺癌和结肠癌.

你接受了基因检测?

手术五年后，我和女儿来到加州大学旧金山分校做基因检测. 我们得知我和我的女儿都是BRCA2阳性. 我切除了双乳 Dr. 劳拉·埃瑟曼 [加州大学旧金山分校乳房外科利来登录兼卡罗尔·弗兰克·巴克乳房护理中心主任], 我做了TRAM皮瓣重建手术. 我女儿40岁时做了预防性卵巢切除术. 她还有一个女儿. 我们非常幸运，基因测试是可用的，可以帮助我们对自己的健康做出正确的决定.

自从确诊后，你的生活发生了什么变化?

我有了全新的生活方式. 锻炼是一个非常重要和主要的部分. 我这样做是为了在癌症复发时保持良好的身体状况，2001年癌症复发了.

我改变了我的饮食习惯. 我花了一段时间才说服我丈夫，但现在我们是土食主义者了. 我们每周都去农贸市场. I buy directly from local fisherman and farmers; I don't buy in the stores. 我们吃的季节. 我不知道有多久没在店里买鸡蛋了. 但我们年纪大了，有时间了. 对于两个工作的父母来说，做我们这样的工作要困难得多.

你做出选择，你不会浪费时间做你不喜欢的事情. 你知道死亡. 当我年轻的时候, 如果我在报纸上看到一位80岁的老人去世了，我想, 他的生活多么美好. 但现在我丈夫73岁，80岁似乎并不遥远! 生命什么时候结束? 当我们停止工作时.

我们旅行. 我们又去了非洲. 我想我再也不会去动物园了，因为我看到这些动物在它们的领地上游荡. 这是一次非同寻常的经历——我不得不掐自己一下.

我每天都祈祷感谢. 我从不认为我所拥有的是理所当然的. 我不信教，但我有点精神了. 我丈夫总是取笑我, 但我觉得我的生活很美好, 我得承认这一点.

任何改变人生的事件, 不管是疾病还是别的什么, 你审视你现在的位置和你想要达到的位置，然后规划一条不同的道路.

你开始为卵巢癌研究筹款.

我的一个好朋友说，我们对这种疾病做点什么吧. 所以我们在UCSF成立了Helene Jaffe卵巢癌基金. It's all grassroots: I hand-address every envelope; I write every thank-you note. 我们已经筹集了20多万美元.

我们的主要目标之一就是让大家知道这些症状. 我们一开始希望有工具来检测这种疾病，但这是非常回避的. 现在，我们只是想找到一种治疗方法，让我们恢复健康，减轻对付这种疾病的困难. 我生病的时候，我的治疗方案是15年前的，他们现在还在用. 现在他们有一种新药开始了三期试验, 我向上帝祈祷这能奏效，因为我们需要一个新的突破.

没有很多关于卵巢癌的研究有一个很重要的原因, 也就是33,每年有000名妇女被确诊. 哪家制药公司会靠这些数字发大财呢? 这就是为什么要从基层筹集资金, 就像我们做的, 或源自NIH[美国国立卫生研究院], 是如此的重要.

癌症复发时你是如何治疗的?

2001年，我的肿瘤复发了. 它被一个 ca - 125测试 并通过PET扫描确认. 我接受了手术和更多的化疗，但化疗效果不太好. 我的[CA-125]数字没有上升或下降. 最终，在利来登录的允许下，我停用了一些药物. 我体重增加了很多，感觉糟透了, 如果我的数字没有下降, 有什么意义呢? 当我不吃的时候，我的体重下降了，我的身材也下降了.

复发后，我真的尽量避免压力. 我把所有的家庭用品都交给了我丈夫. 经营这个家好几年后，我辞职了.

你不想做管理方面的工作?

我什么都不想做. 我想读书，我想照顾自己. 我认为当你患有一种危及生命的疾病时，就会有自私的成分, 我觉得这没什么, 因为我在很多方面都很付出. 我总是陪着我的朋友和家人. 我没有使用“癌症卡”——至少我认为我没有——但我确实理解我自己的死亡，我不想做我不想做的事情.

而你给别人的是 加州大学旧金山分校朋辈辅导员 为其他面临卵巢癌的女性提供帮助.

是的. 这是非常有益的. 我们很少听说卵巢癌，所以我认为恐惧因素更大. 对患者来说，重要的是要知道患有这种癌症的女性确实能活下来——尽管我不喜欢用“幸存者”这个词, 因为幸存者也会死去. 我不会说我是一个幸存者，我说我是一个NAD，意思是“没有活动性疾病”.“如果我有一个按钮，它就会这么说.

你对其他面临癌症诊断的人有什么建议吗?

你不会想要过度研究一个问题. 网络可以是你的朋友，也可以是你的敌人，尤其是在医疗问题上. 所以，找一两个和你关系很好的利来登录，问他们正确的问题.

第一次的时候，我不知道该问什么——你在一个叫做疾病的陌生领域. 这就是同伴支持可以帮助的地方.

问什么问题才是正确的?

这种疾病的起源是什么?有哪些可能的治疗方法? 肿瘤是否小到可以动手术，还是必须在手术前缩小? 如果有，是什么药? 告诉你的利来登录, 我想深入了解我的疾病, 理解我的治疗, 理解我的结果. 有什么是我没问过的?

告诉你的利来登录你想活下去是很重要的. 我告诉我的利来登录，我. 想要. To. 生活. 我希望你能尽一切可能确保我能摆脱这件事. 拿走你想要的器官，我来处理后果.

问, 当你给我开膛破肚并确定有什么危险时, 可能发生的情况有哪些? 手术前一晚，我得知他们有可能切除我的肠道.

其他的建议?

Some women are going through it alone; some are going through it with a partner who doesn't understand what they're going through. 你信任的人教育过你的伴侣吗. 伴侣可能对我们的需求不敏感. 我丈夫总是把我看作一个强大的女人——他不理解看到我软弱的样子. 他没有意识到我需要我真正需要的帮助.

保险可能会有很多问题. 如果可以的话，找一个好朋友、伴侣或配偶来帮你处理. 当你被诊断出患有疾病时，打电话给你的保险公司，并允许他们代表你处理保险事宜. 不要试着自己去做，因为这会让你不知所措.

了解你在保险方面的权利. 我生病时，我的保险公司出了很多问题, 所以我打电话给芭芭拉·鲍克瑟的办公室.S. 他帮我联系上了萨克拉门托的保险专员. 当我解释发生了什么时，他们告诉了我, “打电话给你的保险公司，询问他们是否愿意继续在加州做生意.“那个星期我收到了保险公司的一张支票!

安排好照顾你的人:他们会开车送你去赴约, 谁来带食品杂货, 谁来处理保险问题. 这是你进入疾病过程时要做的第一件事. 让所有球员就位. 通常情况下，一个好朋友会是指路人，这样病人就不会被打扰.

在美好的日子里，和你爱的人在一起，做你喜欢的事，吃你喜欢的食物. 不要害怕让他们回家. 试着不要自怨自艾.

朋友永远不知道说什么，所以他们说错话. 他们被自己的舌头绊倒. 只是原谅他们. They may be thinking they're glad they don't have the disease; that doesn't mean they wish it on you.

很多人对癌症感到愤怒. 这是真的，你无法让它消失. 你需要疏导它. 有一天，当你回顾这些经历时，你会忘记那些让你沮丧的细微差别.

笑是很重要的. 我生病的时候我哥哥给我带了一整盒约翰尼·卡森的剧集.

这可能有助于你自怨自艾.

是的. 但你有权利:允许自己为自己感到难过. 允许自己哭泣. 我发现哭泣是一种宣泄. 当我早上洗澡的时候，我深深地吸了一口气，然后把它全部释放出来. 这对我来说就像一种练习.

我给男人和女人这样的建议，因为你可以从他们的声音中听到他们有多压抑. 有一种观点认为你必须勇敢——但你害怕，把它释放出来是可以的.