舌癌和全舌切除术后的生活

四年后, 棕色是没有癌症的, 不像许多接受全舌切除术的病人, 能够理解地吃饭和说话.

你是怎么发现自己得了舌癌的?

我喉咙痛时，舌头上有个小痛. 我用了抗生素治喉咙痛，但痛消退后那个斑还在. 然后我的耳朵开始疼痛，疼痛越来越大. 利来登录又给我开了抗生素. 当我的利来登录检查我的耳朵时，她没有看到任何肿胀, 但是耳痛变得难以忍受. 我从来没有这么痛苦过.

在我的心中, 在那一刻，我意识到事情不妙了, 但我不确定那是什么. 我决定去看另一个利来登录，他把我介绍给一个耳鼻喉科的专家. 我想他马上就知道他看到的可能是癌症, 因为他坚持要马上做活检.

是否很难决定进行舌切除手术?

我的利来登录认为我的癌症已经非常严重了, 还有手术, 随后是放疗和化疗, 能给我最大的生存和康复的机会吗. 这是个人决定，但我希望能有最好的生存机会.

许多人认为，如果他们做了这个手术，选择先尝试化疗和放疗来挽救舌头，这将是他们生命的终结——尽管这并不被推荐，而且通常不起作用. 如果你最后还是需要手术的话, 放疗后的手术可能会有很多并发症——你的皮肤和血管不能很好地愈合. 此外，癌症可能永远不会离开你的身体，并最终转移.

这是我强烈的感受. 我和一些过世的病人成了朋友，因为他们走了这条路.

你能描述一下你在加州大学旧金山分校的手术吗?

我有三个外科利来登录作为一个团队工作. 他们切除了我的整个舌头——由于肿瘤的范围，他们不能挽救任何东西, 不幸的是. 他们劈开了我的下巴，穿过我的下巴一直到我脖子的右侧. 这是非常具有侵略性的，但他们必须确保癌症没有扩散到其他地方.

然后他们从我的左手腕和上臂区域取下组织，用它来重建舌头. 它更像一条通道，而不是我以前的舌头，但它有一些感觉. 我尝起来还不错，因为你的嘴巴里都有味蕾，不只是舌头上有. 很多味道是通过嗅觉来品尝的，我的味道一定很好，因为我仍然品尝和享受食物.

外科利来登录过去常常做一个更大的移植，就像一个真正的舌头, 但现在他们认为这对病人的饮食和说话没有帮助. 这个组织没有任何肌肉组织，不能移动，所以它阻碍了这个过程.

我觉得加州大学旧金山分校的外科利来登录救了我的命, 他们重建我的方式让我能从这样一个激烈的手术中尽可能地恢复过来.

这种侵入性手术结束后是什么感觉?

我好像失去了两天时间. 我只是处在一个模糊地带.

当我醒来的时候，我用的是喂食管，我做了气管切开术，完全不能说话. 我脸上有引流管以消肿, 但即使有排水管, 你的脸还肿到这里. 我的第一印象是，“哦，我的上帝.你以为你会永远这样，但你不会的. 如果你今天看到我，你几乎看不出来. 我有伤疤，但我完全没有毁容.

我在利来登录里呆了13天. 我告诉他们我感觉好多了，这样我就可以回家了.

出院大约三个月后，我们去墨西哥度假. 能走出我的公寓，做一些让我感觉很好的事情，真是太棒了. 我不能完全下水, 但我会站在齐腰深的海里，就像这样, “Aaaaaaaah."

我想强调的是，我非常幸运，有一群支持我的家人和朋友. 我想如果没有他们，我不会做得这么好，尤其是我的丈夫，布莱恩. 他很贴心，很关心我，在我最黑暗的时候陪在我身边.

没有舌头，你是怎么学会吃饭和说话的?

这是一个非常缓慢的过程. 我仍然觉得自己每隔几个月就会进步，尤其是在演讲方面.

手术后, 在接受放射治疗之前，我尽量吃各种各样的食物. 辐射会让你的喉咙很不舒服，还会完全破坏你的食欲. 我很高兴我的肌肉是在辐射之前发育出来的, 因为我真的有两三个月没吃东西了. 我所有的营养都是通过喂食管输送的.

一开始我和语言治疗师一起工作. 他们让你做的第一件事就是喝水，因为水是最难的——它是最薄的液体. 一旦你可以咽下水而不吸入它, 然后你可以吃软的食物，如苹果酱和酸奶.

你必须饿着才会想吃东西. 我的体重减轻了很多，我需要从管子里获得营养, 但如果我喝多了, 我没有胃口研究固体. 这是一个艰难的平衡.

重新学习如何吃饭是我做过的最困难的事情. 我真是汗流浃背. 我大概要花两个小时才能吃一口茶匙大小的食物. 这太令人沮丧了——我饿了! 在治疗期间，我瘦了10到15磅.

我现在什么食物都吃, 虽然我需要小心的小口咬，因为辐射, 我受不了辣. 辐射基本上会灼伤口腔内部，而口腔组织仍然是敏感的. 我喜欢吃辣的，但辣得太厉害了，不值得吃.

重新学习说话怎么样?

一开始，我用的是腭下垂假体. 这是一种可拆卸的固位器，理论上它能帮助消除口腔内的回声. 很多人觉得它很有用，但我觉得它真的很尴尬. 我吃东西的时候不能戴着它，锻炼的时候也不能戴着它，而且它还会弄坏我的牙齿. 我受够了把它拿进拿出. 我必须适应用和不用假体的两种方式说话. 最后我丈夫说:“你为什么不干脆不用它呢??"

我两年前就不用了. 对我来说，最好的语言治疗就是走出去，与利来登录互动.

你的演讲还在进步?

今年我在努力学习如何打电话. 任何与电话有关的事情，我都尽量避免，因为经历这些事情太痛苦了. 但我不想依靠别人来为我做这件事, 所以我一直强迫自己, 让别人有耐心. 我觉得我在过去的八个月里取得了很大的进步.

我正在找工作，一直在进行电话面试. 如果他们听不懂的话，我会告诉他们我有一点语言障碍, 让我再说一遍, 没什么大不了的. 很能说明问题，人们的反应. 当人们遇到有障碍的人时，他们会真正地暴露自己.

化疗会损害生育能力，但你可以在开始之前保存卵子?

我想这是利来登录们事后才想到的, 因为我比一般的病人年轻得多. 但当他们提出这个问题时，我说:“是的，我想要一个家庭。!“幸运的是，我们有存款. 在手术和化疗放疗之间，我把卵子取出来冷冻在 UCSF生育保护计划.

我认识另外两名患舌癌的妇女现在不能生育了. 一位患者在化疗和放疗前没有保留生育能力, 另一个知道，但没有钱. 我希望更多的人知道生育保护, 癌症患者的保管费会打折扣.

你现在的预测是什么?

他们觉得随着时间的流逝，癌症很可能不会再复发了. 这对于这种癌症来说是非常非常罕见的. 大约一年前，我停止了一年两次的核磁共振检查，现在我只做检查.

你在一个病人教育和倡导网站做志愿者. 你为他们做什么?

Oralcancerfoundation.org (OCF) 是我第一次被诊断并接受治疗时的救命恩人吗. 我很害怕. 任何一种危及生命的疾病当然都是可怕的, 但这种特定类型的癌症影响日常生活的很多方面. 我们都认为吃饭和说话是理所当然的，直到他们妥协.

我是OCF患者的支持者. 我在论坛上回答问题, 我与其他经历过或正在经历同样手术和治疗的病人见面并交流. 能回馈给给我这么多帮助的组织真是太棒了. 该网站是研究的宝贵资源, 对患者的认识和支持, 家庭和看护人.

当你还是病人的时候OCF对你有什么帮助?

我是一个绝望的人，尤其是刚开始的时候. 我不知道会发生什么. 利来登录肯定会告诉你有必要知道的事. 所以当我浏览网站上所有的病人故事时, 形势确实变得严峻起来. 我想，“我怎么能忍受这些呢?? 我以后的生活会怎样?“对我来说，这完全是不可思议的. 我睡不着，因为我太害怕了. 但如果你读得够多，听得够多，你就会变得不敏感. 网站上也有博客，我在确诊后就开了一个.

现在当我和志同道合的人交流时, 我告诉他们, “你要知道, 我现在的生活很好. 现在，是这样的."

很高兴. 我帮助过很多人. 我(在生病的时候)对自己承诺，如果我能挺过这一关, 我必须以某种方式回馈社会. 我觉得这是我的贡献.

你会给那些面临可怕的健康问题的人什么建议?

把一只脚放在另一只脚前面. 不要想太多最终的结果. 试着去处理你那天的情绪和身体上的感受.

在这个过程中, 我认为, “我怎么去工作呢?, 我要怎么吃呢, 我将如何在这个利来登录上工作?“但我一直在努力. 我确实失败过很多次，我有过糟糕的日子，人们对我粗鲁无礼或感觉迟钝. 但我也有很棒的日子. 人们的善良和同情心让我感到惊讶.

打电话，或者我重新学到的一切，一开始似乎是那么遥不可及. 如果你六个月前告诉我我会接受电话采访，我会说你疯了. 试一试，慢慢来，看看你做得怎么样.